Du 11 au 14 Juin dernier, Hermine Vincent, Grenobloise de 37 ans passionnée de sport se lançait dans un défi hors du commun : parcourir 400 km à vélo sur les cols mythiques du Tour de France dans les Pyrénées, au profit de la recherche contre la SEP (Sclérose En Plaques) pour laquelle elle a été diagnostiquée en 2020. Après des mois de préparation, , Hermine revient sur cette expérience durant laquelle elle a porté haut les couleurs du territoire Grenoble Alpes. Elle l’avait pressenti avant de s’élancer vers les sommets, maintenant elle en est sûre : sa maladie ne l’empêchera pas de se dépasser et de profiter de sa passion !
Qu’est-ce que tu retiens de cette expérience ?
Alors déjà, je retiens que le tourisme à vélo est vraiment très agréable, surtout lorsque toute la logistique est assurée ! Je me suis aperçue que je pouvais aller très très loin, très très haut, et rouler très longtemps, tant que je mange à ma faim et que je dors, et que je ne me concentre que là-dessus. Sans oublier de s’étirer, chaque jour : le yoga après le vélo était très important !
Mes proches ont été très impliqués . Mes parents, mon oncle ma tante ont été très présents, soit pour pédaler, soit pour m’arroser dans les montées où j’ai eu très très chaud. Même mes voisins sont venus m’encourager, avec une magnifique banderole qui arborait le “G” de Grenoble Alpes que je ne pouvais pas manquer !
Quels moments resteront gravés dans ta mémoire au retour de cette aventure ?
Je pense à deux moments, dont un qui est plutôt négatif… Le premier jour il a fait extrêmement chaud ( environ 34-35 degrés), avec des poches d’air chaud particulièrement désagréables, surtout que je n’étais pas encore bien rodée sur ma gestion de la chaleur à l’effort, ni au phénomène d'Uhthoff (ndlr : retour temporaire des symptômes, du à la chaleur pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques (SEP)). J’y avais déjà été confrontée dans d’autres circonstances, mais à ce moment-là, à vélo, j’ai été forcée de constater que lorsque j’avais vraiment trop chaud, ça devenait compliqué de pédaler, puisque je perdais mes sensations dans tout le côté droit du corps. La main, le pied, la jambe, ce qui devient tout de suite moins pratique pour pédaler !
A l’inverse, le moment positif que je retiendrai, c’est mon arrivée en haut des cols du Tourmalet et de Hautacam, que j’ai grimpés dans la même journée. Deux ascensions difficiles mais dont les vues sur les Pyrénées étaient magnifiques. Je me souviens que nous étions particulièrement heureux d’arriver toutes et tous en haut, de pouvoir s’arrêter un moment pour profiter de cette vue, et de savoir que la descente allait être délicieuse.
As-tu le sentiment que cette expérience va faire évoluer ta pratique sportive ?
Dans l’immédiat, je ne vais plus faire de vélo pendant au moins deux semaines ! (rires) Je vais plutôt me remettre à courir, pour préparer l’Ekiden de Grenoble.
De manière générale et au regard de ma SEP, j’ai pris conscience de certaines choses, notamment ce phénomène d’Uhthoff à gérer. Pendant le challenge, j’ai rencontré une autre cycliste aussi atteinte de SEP, et dont le diagnostic a pris beaucoup plus de temps, ce qui fait que ses lésions sont plus avancées que les miennes. Il lui arrive donc beaucoup plus souvent de “pédaler avec une seule jambe”, ce qui me fait dire que même si je continue à perdre des sensations, la pratique du vélo reste faisable. Tout ça m’a plutôt confortée dans l’idée que ma maladie n‘est pas un frein dans ma pratique. Je partageais également ma chambre avec une doctorante allemande, dont le sujet de thèse est l’effet des efforts d’endurance longs sur certains procédés physiologiques qui interviennent dans le cadre de la SEP (Sclérose En Plaques). J’espère qu’elle aura des conclusions intéressantes, je vais suivre de près son travail.
Tu représentais le territoire Grenoble Alpes pendant ce challenge, cela a t il été porteur ?
Il se trouve que je n'étais pas la seule ambassadrice du territoire pendant le challenge ! Il y avait un participant américain grenoblois d’adoption et également un jeune cycliste suisse de 15 ans qui va rentrer en sport étude à Voiron à la rentrée prochaine. Nous étions donc trois représentants de Grenoble Alpes.
J’ai aussi été portée tout au long du challenge, par les partenariats que j’avais avec mon employeur, via le CSE de l’ILL (Institut Laue-Langevin de Grenoble) et la marque de territoire Grenoble Alpes, qui m’ont permis de réaliser cet objectif personnel, par leur soutien financier ainsi que par une belle opportunité de visibilité sur un territoire de sportifs et de pionniers, ce qui m’a permis de récolter énormément de dons au profit de la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) !
Est-ce que tu comptes renouveler l'expérience l’année prochaine ?
Si les prochaines éditions se déroulent dans les Alpes, je leur ai promis que j‘irai rouler au moins un jour avec eux et faire l’assistance!
En 2026, je vais peut-être me lancer dans un autre challenge : The May 50k, toujours au profit de la recherche contre la Sclérose en Plaques et porté par la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation). Il s’agit d’une course à pied.
Grenoble Alpes, un territoire engagé pour vivre pleinement avec la Sclérose En Plaques
À Grenoble Alpes, la lutte contre la sclérose en plaques (SEP) repose sur un écosystème collaboratif, centré sur le bien-être du patient dans son quotidien. Le CHU Grenoble Alpes, via son unité SEP coordonnée par le Dr Olivier Casez, fait partie des 27 centres experts en France. Il s’appuie sur un réseau de partenaires : neurologues libéraux, radiologues, centres de rééducation, kinés spécialisés, et associations locales.
Ce maillage permet une prise en charge complète : soins spécialisés, traitements de recours, accompagnement des projets de vie (via l’Éducation Thérapeutique du Patient). Le CHU est aussi impliqué dans la recherche nationale (OFSEP) et locale (laboratoire TIMC – équipe T-RAIG), aux côtés de cliniciens et chercheurs grenoblois.
En parallèle, des initiatives territoriales comme les "20 minutes de la SEP" ou les défis sportifs inclusifs avec Aventure Hustive favorisent l’inclusion, la confiance et l’activité physique.
Depuis les premiers traitements en 1995, les avancées sont nombreuses et dépassent l’arrivée des nouvelles molécules. À Grenoble Alpes, l’enjeu est clair : permettre à chacun de vivre pleinement sa vie avec la SEP au quotidien, en étant soutenu, respecté et acteur de son parcours.
